Tan máu bẩm sinh: Bao giờ tan hết nỗi đau ( Kỳ 1)

Lạng Sơn, mảnh đất miền biên giới ngàn năm qua luôn là phên giậu kiên cường của đất nước, nơi núi rừng hùng vĩ và con người cần cù, chất phác. Thế nhưng người dân nơi đây vẫn âm thầm chịu đựng một nỗi đau mang tên Thalassemia. Căn bệnh di truyền quái ác này đã và đang cướp đi tuổi thơ, thanh xuân, sức khỏe, thậm chí là sinh mạng của biết bao người dân, đặc biệt là cộng đồng người Tày, Nùng.

"Thalassemia" còn gọi là bệnh huyết sắc tố, tan máu bẩm sinh, thiếu máu huyết tán. Đây là bệnh di truyền về máu phổ biến ở một số nước trên thế giới trong đó có Việt Nam và cũng rất phổ biến ở tỉnh Lạng Sơn. Căn bệnh khiến cơ thể không sản xuất đủ huyết sắc tố, dẫn đến thiếu máu trầm trọng. Theo một công trình nghiên cứu khoa học của Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lạng Sơn, hiện nay, có 27,5% người dân tộc Tày, Nùng trên địa bàn mang gen bệnh này.

Cuộc sống lửng lơ trên dây truyền máu

Nhiều năm qua, Bệnh viện Đa khoa tỉnh tiếp đón hằng trăm lượt bệnh nhân Thalassemia đến truyền máu hằng tháng. Những giọt máu đỏ tươi, vốn là biểu tượng của sự sống, thế nhưng đối với những bệnh nhân này lại là một sự ám ảnh. Cuộc sống của họ như một chuỗi ngày đếm ngược, chờ đến ngày truyền máu tiếp theo.

Bé Đ.T.B.T (xã Bảo Lâm, huyện Cao Lộc) truyền máu định kỳ tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh

Bé Đ.T.B.T, ở xã Bảo Lâm, huyện Cao Lộc năm nay 6 tuổi và đã có gần 6 năm điều trị bệnh Thalassemia. Không chỉ nhẹ cân, ốm yếu hơn rất nhiều so với với các bạn đồng trang lứa, gương mặt em còn bị biến dạng, trán dô, miệng hô, mũi bị co rút. Mẹ bé Thùy thở dài: Khi con được 5 tháng tuổi thường xuyên khó thở, da xanh, ốm yếu, gia đình tôi đã đưa đi khám từ huyện chuyển lên tỉnh rồi Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Bác sĩ kết luận là con bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Tôi cũng không nhớ đây là lần thứ bao nhiêu đưa con đi viện nữa, chỉ nhớ khoảng 1 tháng con phải đi truyền máu 1 lần. Nếu những lần đầu nhìn thấy máu, dây truyền, con sợ hãi, khóc thét, thì càng ngày, sự sợ hãi càng vơi đi. Thay vào đó là niềm vui, phấn khởi vì có máu truyền, có sức khỏe để trở lại cuộc sống thường ngày.

Nhìn con xanh xao nằm trên giường bệnh cạnh những dây truyền chứa dòng chảy đỏ thẫm, chị N.T.C, một người mẹ nghèo ở xã Hữu Lân, huyện Lộc Bình chia sẻ: Truyền máu xong thì các con vui vẻ khỏe mạnh nhưng khoảng 28 ngày nữa mà chưa đi truyền tiếp được là các con lịm dần, sốt mệt, khó thở. Mỗi lần nhìn thấy con gái mình xanh xao, yếu ớt, lòng tôi như dao cắt. Bao nhiêu ước mơ, hy vọng đều tan thành mây khói. Tôi chỉ mong con có thể sống một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác.

Trên đây chỉ là 2 trong số hằng trăm trường hợp bệnh nhân da xanh, mệt mỏi, yếu ớt nhập viện điều trị hằng tháng vì mang trong mình bệnh Thalassemia. Bệnh này có 2 thể, nhẹ thì chỉ khám, uống thuốc; thể nặng phải truyền máu, thải sắt định kỳ. Bệnh nhân thể nặng sẽ bị thiếu máu mạn tính, thừa và lắng đọng sắt ở nhiều cơ quan trong cơ thể, dẫn đến nhiều biến chứng: suy tim, suy gan, lách to, chậm phát triển thể chất, biến dạng xương… làm tuổi thọ và chất lượng cuộc sống của người bệnh rất thấp.

Infographic về triệu chứng và biện pháp điều trị bệnh Thalassemia

Oằn lưng nặng gánh bạc tiền

Theo tổng hợp của Bệnh viện Đa khoa tỉnh, trong năm 2023, bệnh viện có 189 người nhập viện với 1.212 lượt. Từ đầu năm 2024 đến hết 30/11/2024 là 1.247 lượt bệnh nhân Thalassemia nhập viện điều trị.

Bệnh Thalassemia không chỉ gây ra những đau đớn về thể xác mà còn là gánh nặng kinh tế lớn đối với các gia đình. Chi phí điều trị mỗi tháng lên đến hàng triệu đồng, khiến nhiều gia đình rơi vào cảnh túng quẫn. Có con mắc bệnh Thalassemia, anh L.V.H ở xã Bắc Hùng, huyện Văn Lãng phải dành tất cả thời gian để chăm sóc, điều trị cho con. Tất cả chi phí sinh hoạt và chữa bệnh cho con đều trông chờ vào đồng lương công nhân của vợ. Anh L.V.H tâm sự: Hơn 8 năm tôi đồng hành cùng con "chiến đấu" với bệnh tật từ Bệnh viện Đa khoa tỉnh, đến Bệnh viện Nhi Trung ương, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Việt Đức. Mỗi tháng, con điều trị một đợt, mỗi đợt kéo dài từ 2 đến 9 ngày. Mặc dù đã được bảo hiểm y tế hỗ trợ thanh toán viện phí, tiền thuốc, 2 bố con chi tiền xe, ăn uống dè sẻn cũng mất vài triệu đồng. Giờ muốn thay tủy cho con cần có 800 triệu đồng. Vợ chồng tôi phải tính toán bán đi mảnh đất duy nhất để chữa bệnh cho con.

Theo đề tài nghiên cứu khoa học cấp tỉnh “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ gen bệnh Thalassemia của dân tộc Tày, Nùng trên địa bàn tỉnh Lạng Sơn” của Bệnh viện Đa khoa tỉnh năm 2019, Thalassemia là căn bệnh xuất hiện nhiều ở vùng đồng bào dân tộc thiểu số vùng sâu vùng xa, kinh tế khó khăn, có những gia đình 3/3 con được sinh ra đều mắc bệnh. Theo kết quả nghiên cứu khoa học, hằng năm, trên địa bàn tỉnh có khoảng 16 trẻ bị bệnh nặng được sinh ra và khoảng 200 bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng còn sống trong cộng đồng. Chi phí điều trị mỗi năm cho bệnh nhân Thalassemia khoảng hơn 100 triệu đồng/người. Như vậy, chi phí cho một bệnh nhân từ khi sinh ra cho tới 30 tuổi (tuổi thọ tối đa trung bình) là khoảng 3 tỷ đồng – một con số có thể đánh gục ý chí, làm phá sản bất cứ ai dù có kiên cường đến mấy. Chi phí và thời gian điều trị kéo dài không chỉ là gánh nặng đối với gia đình bệnh nhân mà còn tạo áp lực lên quỹ bảo hiểm xã hội và gây ra những hậu quả xã hội nghiêm trọng khi hầu hết trẻ em mắc bệnh phải nghỉ học để điều trị định kỳ, chất lượng cuộc sống giảm sút, gánh nặng cho gia đình và cộng đồng.

Với những bệnh nhân này, tan máu bẩm sinh không chỉ là nỗi đau của riêng họ mà còn là nỗi ám ảnh thường xuyên của những người thân trong gia đình. Với 200 bệnh nhân, mỗi năm Lạng Sơn cần chi tối thiểu 20 tỷ đồng (với GRDP bình quân đầu người Lạng Sơn năm 2024 khoảng 61,1 triệu đồng/người thì con số này tương đương tổng GRDP bình quân cả năm của trên 300 người) cho việc điều trị cơ bản. Cũng trên dưới 200 gia đình chấp chới, suy sụp trong nỗi đau, ngay cả trong giấc mơ, họ cũng luôn bàng hoàng, ám ảnh bởi những bịch máu tươi, mũi kim, dây truyền đỏ thẫm.

(Còn nữa)

NGỌC HIẾU - XUÂN HOÀNG