Thắp lên niềm tin cho trẻ mắc chứng tự kỷ

Một buổi học của trẻ mắc hội chứng tự kỷ tại Chi nhánh hỗ trợ hướng nghiệp và phát triển giáo dục đặc biệt Hoa Lư. Ảnh: Minh Quang

Cần được phát hiện và can thiệp sớm

Cô Trịnh Thị Thanh Hoa, Phó Giám đốc Trung tâm dạy nghề- phát triển việc làm và hỗ trợ người khuyết tật tỉnh Ninh Bình, Trưởng chi nhánh hỗ trợ hướng nghiệp và phát triển giáo dục đặc biệt Hoa Lư là người có trên 10 năm đồng hành với trẻ mắc hội chứng tự kỷ, tăng động giảm chú ý.

Cô Hoa kể về một học sinh đầu tiên mà cô tiếp nhận và giáo dục. Đó là học sinh nhí mới tròn 2 tuổi tên là Hà Linh. "Đó là một cô bé rất đáng yêu, tuy nhiên, dù 2 tuổi rồi nhưng con chưa nói, không có phản xạ khi nghe gọi, không hiểu các yêu cầu cô đưa ra, con cũng không tương tác với người khác và không giao tiếp mắt. Mẹ bé cho biết, các bác sĩ chẩn đoán theo dõi tự kỷ. Sau một thời gian bị sốc về tâm lý, mẹ bé quyết định đưa con đi đến cơ sở giáo dục để được can thiệp sớm"- cô giáo Hoa kể lại.

Bé Hà Linh còn nhỏ tuổi nên cô giáo Hoa đã mất gần 2 tuần chỉ để làm quen, tạo môi trường an toàn, gần gũi cho bé vui và không khóc. Giai đoạn khó khăn ban đầu đã qua, dần dần bé ngoan hơn, không khóc đòi về nữa. Cô giáo Hoa bắt đầu lên kế hoạch để dạy con nhận biết về môi trường xung quanh, dạy bé hiểu những chỉ dẫn đưa ra, dạy bé bật âm, bật từ đầu tiên là: ạ, bà, dạ.

Sau 1 tháng nỗ lực của cả cô và trò, sự đồng hành của gia đình, bé Hà Linh đã nói theo được từ đơn. 8 tháng sau đó, bé Hà Linh đã có thể hát được, chủ động gọi được cô, mẹ, bố và đã nhận biết được thế giới xung quanh. Gia đình vẫn tiếp tục cho bé theo học tiếp cho đến khi bé được 4 tuổi. Sự tiến bộ của bé mang lại niềm hạnh phúc vô cùng lớn cho cô giáo và cha mẹ. Và đó cũng là động lực để cô Hoa gắn bó với nghề đặc biệt này.

Cô Trịnh Thị Thanh Hoa cho biết: Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời của trẻ, được biểu hiện ra bên ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ, hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Trẻ mắc chứng tự kỷ cần được phát hiện càng sớm, can thiệp kịp thời sẽ giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng, tự lập trong cuộc sống.

Hiện nay, Chi nhánh hỗ trợ hướng nghiệp và phát triển giáo dục đặc biệt Hoa Lư đang thực hiện can thiệp cho khoảng 40 trẻ. Rất tiếc là trong số đó, độ tuổi của trẻ hầu hết đều đã trên 3 tuổi. Điều này có nghĩa việc phát hiện và đưa trẻ đi can thiệp sớm vẫn chưa được các gia đình thực sự chú trọng.

Có nhiều nguyên nhân khiến trẻ mắc hội chứng tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm, trong đó chủ yếu là do tâm lý cha mẹ còn chưa thực sự hiểu và đối diện với bệnh của con. Thậm chí, nhiều bậc cha mẹ còn tâm lý e ngại, không muốn nhiều người biết về bệnh của con.

Bên cạnh đó, nhiều gia đình có hoàn cảnh khó khăn, chưa có điều kiện để giúp con can thiệp sớm… Thời gian qua, Chi nhánh hỗ trợ hướng nghiệp và phát triển giáo dục đặc biệt Hoa Lư đã có nhiều hoạt động thiết thực để quan tâm, tạo điều kiện cho trẻ mắc chứng tự kỷ được tham gia học tập như miễn học phí cho trường hợp đặc biệt khó khăn; giảm học phí cho những gia đình có thu nhập thấp...

Cha mẹ đừng buông tay

Chị Phương là một trong những bà mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ. Thời gian đầu khi phát hiện con bị mắc tự kỷ, cả hai vợ chồng không ăn không ngủ được. Chồng chị Phương là chủ một doanh nghiệp nhỏ. Đứa con đầu tiên rất thông minh và học giỏi. Bao nhiêu kỳ vọng, tiếp tục được vợ chồng chị Phương đặt vào cậu bé út. Nhưng khi con càng lớn, vợ chồng chị Phương lại càng nhận thấy những biểu hiện khác thường của con. Cho con đi khám, chị Phương đã bật khóc khi được chuyên gia phân tích về tình trạng của con mình và kết luận cháu bị hội chứng tự kỷ.

Đưa con về nhà, chị Phương và gia đình bên nội ngoại tìm mọi cách để chữa trị cho con, mong con khỏi bệnh để kịp bước vào lớp 1. "Tôi đã tìm đến một cơ sở giáo dục hòa nhập cho trẻ có hội chứng tự kỷ và gửi niềm hi vọng cuối cùng vào các cô giáo ở đây. Trực tiếp chứng kiến những bài học đầu tiên của con, tôi nhận ra rằng, chữa bệnh tự kỷ cho con không giống như chữa các bệnh khác, chỉ cần tiêm hoặc uống thuốc là xong. Mà đó là cả một quá trình đòi hỏi sự kiên trì, nhẫn nại của giáo viên. Đặc biệt, phụ huynh đừng buông tay, hãy hi vọng và thực sự kiên trì..." - chị Phương chia sẻ.

Cô giáo Trịnh Thị Thanh Hoa cho biết: Mặc dù các chuyên gia, giáo viên là người được trang bị kiến thức, kỹ năng và phương pháp, nhưng cha mẹ mới là người hiểu con, kết nối và giao tiếp với con dễ dàng hơn bất cứ ai. Vì vậy, các phụ huynh cần sắp xếp lại cuộc sống, công việc để dành nhiều thời gian đồng hành cùng con, quan sát sự tiến bộ của con mỗi ngày.

Để trở thành một giáo viên riêng cho con, các phụ huynh cũng cần tích cực tham gia các lớp tập huấn, các buổi hội thảo, nói chuyện chuyên đề về hội chứng tự kỷ ở trẻ để có thêm tài liệu, kiến thức, kỹ năng có thể can thiệp tại nhà cho con.

Đặc biệt, khi con có những dấu hiệu của hội chứng tự kỷ, cha mẹ cần đưa con đi khám và can thiệp sớm để con tận dụng được thời gian vàng. Trẻ càng được phát hiện và can thiệp sớm thì sự tiến bộ càng tốt hơn.

Ông Phạm Hữu Chính, Chủ tịch Hội Người khuyết tật tỉnh cho biết: Luật Người khuyết tật đã quy định 6 dạng khuyết tật như: Khuyết tật vận động, khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ và dạng khuyết tật khác. Luật Người khuyết tật không quy định cụ thể hội chứng tự kỷ thuộc dạng khuyết tật nào.

Tuy nhiên, đến ngày 2/1/2019, Bộ Lao động, TBXH đã có thông tư quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện, rối loạn phổ tự kỷ được xếp vào dạng khuyết tật khác.

Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là một dạng khuyết tật đồng nghĩa với việc trẻ tự kỷ được hưởng nhiều chính sách ưu đãi hơn về: chăm sóc sức khỏe; giáo dục; dạy nghề và việc làm; văn hóa, thể thao, giải trí và du lịch; nhà chung cư, công trình công cộng, tham gia giao thông; các chế độ chính sách về bảo trợ xã hội…

Hy vọng rằng, với những chính sách thiết thực này cùng với việc thay đổi rất đáng kể về nhận thức từ chính gia đình, cộng đồng về trẻ tự kỷ, những những trẻ không may mắc rối loạn phổ tự kỷ sẽ có thêm điều kiện, cơ hội để cải thiện sức khỏe, hòa nhập tốt nhất với cộng đồng.

Đào Hằng