Chặng đường dài cần sự thấu hiểu để đồng hành cùng trẻ tự kỷ
Nhiều gia đình có con mắc và biểu hiện của chứng tự kỷ, nhưng đôi khi họ chỉ nghĩ là con nghịch ngợm, hiếu động, chậm nói; khi đi khám và được bác sĩ tư vấn, nhiều cha mẹ mới giật mình, thậm chí là 'sốc' khi biết con mắc chứng tự kỷ.
Thách thức để trẻ hòa nhập
“Cứ nghĩ đến lại đau lòng, gia đình đã nỗ lực lắm, tìm đủ cách hỗ trợ, mà con vẫn chưa thể nói được”, anh N.V.C ở Hà Đông, Hà Nội xót xa chia sẻ về đứa con mắc chứng tự kỷ chậm nói.
Đến nay, con anh N.V.C đã 9 tuổi, gia đình tốn nhiều công sức, tiền của chạy chữa khắp nơi, ai nói đâu thì cho con tới đó, nhưng cháu vẫn chưa có nhiều tiến bộ. Thậm chí vợ anh còn phải nghỉ làm thời gian dài chỉ để đi theo, cùng con chạy chữa. Ước mong lớn nhất với vợ chồng anh C. là cháu có thể nói được, có thể phát triển để đi học bình thường như bạn bè cùng trang lứa.
Cũng phát hiện con bị tự kỷ, tăng động từ khi bé 4 tuổi, chị N.T.T (ở Hà Nội) đang “đau đầu” các phương án lựa chọn vì con chị đã đến tuổi học tiểu học.
“Bé nhà tôi đã đến tuổi vào lớp 1, nhưng hiện cháu vẫn chưa tương tác được nhiều, chưa hòa nhập được với các bạn. Tôi vẫn kiên trì, cho cháu tuân thủ trị liệu tại trung tâm dành cho trẻ tự kỷ. Nhưng hiện đã đến tuổi vào lớp 1, tôi lại thêm nỗi lo không biết con có thể theo kịp các bạn hay không. Tôi vẫn đang phân vân nên tiếp tục xin cho con ở lại học thêm mầm non hay hay nên tìm trường đặc biệt cho con theo học”, chị T. băn khoăn.
Biết con mắc chứng tự kỷ, hiểu vai trò của cha mẹ đồng hành cùng con, nên chị luôn cố gắng dành nhiều thời gian bên con, tuân thủ các liệu trình chuyên gia hướng dẫn, theo dõi sát từng nhịp phát triển của con. Nhìn đứa con tiến bộ chậm, tốc độ phát triển chỉ bằng một nửa so với các bạn, chị đã xác định chặng đường đồng hành cùng đứa con khiếm khuyết còn dài phía trước.
Theo các chuyên gia, hiện nay, số lượng trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ ngày càng tăng cao, với tỷ lệ mắc toàn cầu là khoảng 1%. ThS.BS Nguyễn Thị Mai Hương, Phó Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, hàng năm, Bệnh viện tiếp nhận và điều trị ngoại trú khoảng 30.000 lượt bệnh nhân và can thiệp cho 500 lượt trẻ mắc chứng tự kỷ.
Đáng lo ngại, đôi khi nhiều cha mẹ vẫn chưa chú ý nhiều đến vấn đề này. Nhiều gia đình có con mắc và biểu hiện của chứng tự kỷ, nhưng đôi khi họ chỉ nghĩ là con nghịch ngợm, hiếu động, chậm nói. Khi đi khám và được bác sĩ tư vấn, nhiều cha mẹ đã giật mình, thậm chí là “sốc” khi được chẩn đoán con bị tự kỷ. Đồng hành cùng con trên con đường chữa bệnh, nhiều cha mẹ không giấu được nước mắt và nỗi lo lắng không biết tương lai của con sẽ như thế nào.
Trẻ em rối loạn phổ tự kỷ không thể diễn đạt những nhu cầu hay mong muốn cơ bản. Trẻ không thể nói cho che mẹ mình bị đói bụng, khát nước, đau đớn một cách thông thường, mà thể hiện điều đó bằng cách thức riêng biệt như khóc lóc, ăn vạ, tự đánh mình… cha mẹ buộc phải hiểu rõ những điều đó để đáp ứng và giáo dục trẻ.
Do trẻ mắc chứng tự kỷ, trẻ thường không có khả năng tự chơi và chơi tuân thủ đúng quy tắc, nên cha mẹ, người chăm sóc trẻ phải dành thời gian cho trẻ nhiều hơn. Các biểu hiện hành vi thách thức như: Tăng động, dễ mất tập trung, hành vi bột phát của trẻ... cũng khiến cha mẹ phải giám sát con nhiều hơn, phòng ngừa an toàn nhiều hơn.
“Giúp trẻ tự kỷ hòa nhập cuộc sống dù nhiều khó khăn, gian nan, nhưng bằng tình yêu thương và kiên trì áp dụng đúng phương pháp của cha mẹ vẫn có thể giúp trẻ tiến bộ và nâng cao chất lượng sống cho trẻ và gia đình”, ThS.BS Nguyễn Thị Mai Hương cho biết.
Theo đó, điều cần nhất khi cha mẹ thấy con có những hành vi thách thức là bình tĩnh tìm nguyên nhân, các yếu tố góp phần gây ra, đồng thời phân tích chức năng hành vi nhằm xác định rõ mục đích như: Trẻ có mong muốn có đồ vật, đồ chơi gì; con mong muốn có được chú ý không; trẻ muốn dừng hoặc né tránh điều gì; trẻ có cần được kích thích về mặt giác quan không…
“Cha mẹ không nên phạt trẻ về những hành vi không kiểm soát. Nếu cha mẹ quá căng thẳng với tình huống, hãy tách mình ra khỏi trong khoảng thời gian nhất định để cảm xúc lắng xuống. Quan sát trước, trong và sau những hành vi thách thức để giúp trẻ giảm thiểu các hành vi này”, ThS Đỗ Minh Thúy Liên, Khoa Tâm thần , Bệnh viện Nhi Trung ương khuyến cáo.
Ngày 2/4 hàng năm được Liên hợp quốc chọn là ngày “Thế giới nhận thức về tự kỷ”, với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này. Từ đó giúp phát hiện sớm, đánh giá kịp thời và có kế hoạch can thiệp phù hợp đối với trẻ tự kỷ, mà trước hết là nâng cao sự đồng hành của cha mẹ để giúp trẻ có cơ hội phát triển trong tương lai.
Cha mẹ trẻ cũng cần được đồng cảm
Theo các chuyên gia, chứng tự kỷ hiện đã được nhắc đến nhiều; tuy nhiên, không phải ai cũng hiểu đúng về rối loạn này và không phải phụ huynh nào cũng có thể chấp nhận vấn đề đang xảy ra đối với con mình để sẵn sàng can thiệp cho trẻ. Vì thế, việc hỗ trợ tâm lý cho gia đình có trẻ tự kỷ đóng vai trò quan trọng không kém, bên cạnh việc tuyên truyền nâng cao nhận thức cho cộng đồng nhằm phát hiện sớm các biểu hiện tự kỷ.
Theo Ths.BS Nguyễn Thị Mai Hương, chính cha mẹ của trẻ tự kỷ cũng cần có những biện pháp hỗ trợ về tâm lý. Cụ thể, như các cha mẹ cần được giải thích rõ về chẩn đoán chứng tự kỷ, đưa ra thảo luận với cha mẹ, nhằm đảo bảo cha mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này ở trẻ. Cán bộ y tế cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của theo dõi và khám định kỳ vì các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, để có những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Nhất là với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc.
Các cha mẹ cần được giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn khiến cha mẹ chủ quan. Cán bộ y tế cần khuyến khích cha mẹ phản hồi lại thông tin của cán bộ y tế trong quá trình theo dõi, chăm sóc trẻ.
Ths.BS Nguyễn Thị Mai Hương cũng cho rằng: Các cha mẹ có con mắc mắc tự kỷ cũng nên được khuyến khích tham gia các câu lạc bộ dành cho gia đình trẻ tự kỷ. Tại đây những người có cùng hoàn cảnh sẽ cùng nhau chia sẻ, học hỏi kinh nghiệm; cha mẹ có thể tham gia những hoạt động cộng đồng, nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của trẻ tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ. Đặc biệt, chính cha mẹ trẻ cũng luôn cần được khuyến khích xóa bỏ mặc cảm, mạnh dạn giúp trẻ tham gia được những hoạt động xã hội phù hợp tại cộng đồng, xã hội.
Theo đó, sự kiên trì của gia đình, sự đồng hành của cán bộ y tế là các bác sĩ, nhà tâm lý, giáo viên, điều dưỡng, đặc biệt sự bao dung và hỗ trợ của cộng đồng sẽ là chìa khóa để trẻ tự kỷ có tương lai tốt đẹp hơn; hỗ trợ trẻ tốt hơn trong quá trình điều trị.