MS 1012: Con lớn bị tâm thần, người cha nghèo cầu cứu cộng đồng để điều trị cho con trai út mắc bệnh hiếm gặp

Căn bệnh hiếm khiến con đứng giữa ranh giới sống - chết

Đinh Duy Hoàng, SN 2014, là con trai út của vợ chồng anh Đinh Văn Mậu ở xóm 9, xã Nghĩa Trung, huyện Nghĩa Hưng, tỉnh Nam Định. Từ lúc ấu thơ, Hoàng đã ‘bám viện’ mỗi ngày.

Theo chia sẻ của gia đình, khi mới 5 tuổi, Hoàng bất ngờ lên cơn sốc, co giật dữ dội và được chuyển cấp cứu trong tình trạng nhiễm khuẩn huyết nặng, viêm da mụn mủ, viêm họng hốc mủ. Các bác sĩ nói Hoàng may mắn vì gia đình đưa đến viện kịp thời, nếu chậm chỉ một chút thôi là con khó giữ được tính mạng. Cũng kể từ đó, viện đã trở thành ngôi nhà thứ 2 của Hoàng.

Không thể đếm nổi cơ thể nhỏ xíu ấy đã chịu bao nhiêu lần bị truyền máu, lấy ven, chọc dò, xét nghiệm... Mỗi lần như thế, bố mẹ Hoàng chỉ có thể bất lực nhìn con trai oằn người khóc thét vì đau đớn.

Bé Hoàng bị bệnh từ năm 5 tuổi. Ảnh: GĐCC

Có những lúc Hoàng được về nhà vài tuần nhưng rồi bệnh tình lại tái phát. Hoàng phải tiếp tục nhập viện tuyến trên trong tình trạng xuất huyết tiêu hóa, khó thở, phải thở máy và truyền dinh dưỡng qua tĩnh mạch. Bụng con trương to, đôi chân khẳng khiu, gương mặt nhợt nhạt vì gan lách to, suy dinh dưỡng nặng, thiếu máu trầm trọng.

Sau bao tháng ngày điều trị tích cực, bác sĩ mới tìm được ra nguyên nhân. Hoàng bị mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh, kèm tăng IgE, viêm gan mạn..

Căn bệnh của Hoàng cần điều trị lâu dài. Ảnh: PT

Anh Nguyễn Văn Mậu – bố của Hoàng cho biết: "Căn bệnh khiến cho Hoàng dễ bị nhiễm trùng tái phát nhiều lần, đe dọa tính mạng bất cứ lúc nào vì có thể dẫn đến sốc nhiễm trùng, suy đa tạng và tử vong. Muốn chữa trị, con cần được làm xét nghiệm gen chuyên sâu và gửi ra nước ngoài, chi phí vô cùng tốn kém".

Đó là hy vọng cuối cùng để bác sĩ tìm đúng phác đồ điều trị, kéo con khỏi tay tử thần. Tuy nhiên, gia đình Hoàng vốn khó khăn, sau thời gian dài điều trị đã kiệt quệ kinh tế hoàn toàn.

Mẹ làm ruộng, bố bán hàng rong, anh trai tâm thần

Mẹ của Hoàng quanh năm "bán mặt cho đất, bán lưng cho trời" với vài sào ruộng. Bố đi bán hàng rong có ngày được, ngày không. Anh trai Hoàng lại mắc bệnh tâm thần, thường xuyên bỏ nhà đi lang thang khiến cả nhà luôn trong cảnh bất an.

Từ ngày con bệnh, bố mẹ Hoàng phải bỏ hết công việc để đưa con ra Hà Nội điều trị. Bao nhiêu tiền tích cóp trong nhà lần lượt đội nón ra đi theo những toa thuốc và hóa đơn viện phí. Căn nhà trọ gần viện trở thành "tổ ấm" tạm bợ của cả gia đình Hoàng suốt thời gian qua.

Bé Hoàng hiện rất cần sự trợ giúp của cộng đồng

Chi phí mỗi đợt điều trị của Hoàng từ 20 - 30 triệu đồng, có đợt lên đến hơn 100 triệu đồng mà số đợt thì không thể đếm hết. Đến giờ, số tiền nợ đã chất cao hơn cả niềm hi vọng còn sót lại của vợ chồng anh Mậu.

"Tôi đã vay khắp họ hàng, giờ thật sự không còn biết bấu víu vào đâu nữa. Con tôi có thể được cứu, nhưng cơ hội ấy đang trượt khỏi tầm tay chúng tôi chỉ vì thiếu tiền. Giờ bố mẹ con chỉ còn cách cầu xin mọi người phát tâm cứu giúp lấy con" – anh Mậu nói.

Mỗi một sự giúp đỡ lúc này dù nhỏ bé cũng có thể mở ra cơ hội sống cho đứa trẻ này, để con sẽ lớn lên một cách bình thường như những đứa trẻ khác.

Phương Thuận