Nâng bước nụ cười mong manh bằng tình người bền bỉ

Chi hội Gia đình trẻ bại não - nơi các em được vui chơi, giao lưu trong không khí ấm áp, sẻ chia.

Từ những buổi gặp gỡ giản dị, gần 200 gia đình đã tìm thấy điểm tựa tinh thần, cùng nhau vượt qua mặc cảm, tiếp thêm nghị lực trên hành trình chăm sóc và phục hồi cho con.

Ở nơi ấy, tình người bền bỉ đang từng ngày nâng bước những nụ cười mong manh, thắp lên niềm tin về một tương lai bao dung và hy vọng.

Kết nối yêu thương

Trong không gian sinh hoạt chung giản dị nhưng ấm cúng của Chi hội Gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định (trực thuộc Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam), những giai điệu quen thuộc của mùa Xuân vang lên rộn rã.

Nhiều em nhỏ say sưa hòa theo âm nhạc: Em vỗ tay theo nhịp, em khẽ mấp máy đôi môi, ánh mắt ánh lên niềm vui trong trẻo. Ít ai biết rằng, phía sau những nụ cười hồn nhiên ấy là căn bệnh bại não – dạng khuyết tật vận động và thần kinh đòi hỏi quá trình chăm sóc, can thiệp lâu dài, bền bỉ và đầy kiên nhẫn của gia đình.

Với không ít phụ huynh, hành trình nuôi dạy một đứa trẻ bại não là chuỗi ngày nhiều thử thách. Đó là những buổi sáng tất bật đưa con đi khám, những đêm dài thức trắng khi con quấy khóc không rõ nguyên nhân, là áp lực kinh tế cùng nỗi lo thường trực về tương lai của con trẻ.

Tuy nhiên, trong không gian sinh hoạt cộng đồng của chi hội, những khó khăn dường như được san sẻ. Những cái nắm tay, những câu chuyện đồng cảm và sự động viên chân thành giúp các gia đình tìm thấy thêm nghị lực để tiếp tục đồng hành cùng con trên hành trình phục hồi.

Những năm gần đây, tại Ninh Bình, các hoạt động hỗ trợ trẻ bại não được duy trì thường xuyên thông qua Chi hội Gia đình trẻ bại não. Không chỉ dừng lại ở các chương trình trao quà hay hỗ trợ vật chất, chi hội còn tạo dựng môi trường sinh hoạt nhân văn, nơi trẻ được vui chơi, rèn luyện kỹ năng, từng bước hòa nhập cộng đồng.

Đồng thời, đây cũng là điểm tựa tinh thần để phụ huynh trao đổi kinh nghiệm chăm sóc, phục hồi chức năng, cập nhật kiến thức can thiệp sớm và xây dựng niềm tin vào những thay đổi tích cực của con em mình.

Giữa nhịp sống còn nhiều bộn bề, những buổi sinh hoạt giản dị ấy trở thành nơi lan tỏa yêu thương và hy vọng. Mỗi nụ cười của trẻ, mỗi bước tiến nhỏ trong hành trình phục hồi không chỉ là niềm vui của gia đình, mà còn là động lực để cộng đồng tiếp tục chung tay, hướng tới một xã hội bao dung, nơi mọi trẻ em đều được quan tâm, tôn trọng và trao cơ hội phát triển.

Với nhiều gia đình, chi hội không chỉ là một tổ chức thiện nguyện, mà còn là “mái nhà chung” - nơi họ tìm thấy sự sẻ chia, tiếp thêm niềm tin để không còn cảm thấy đơn độc trên hành trình nuôi dạy con nhiều thử thách. Những buổi sinh hoạt vừa mở ra cơ hội vui chơi, hòa nhập cho trẻ, đồng thời còn trở thành điểm tựa tinh thần để các bậc phụ huynh kiên trì đồng hành cùng con.

Gắn bó nhiều năm với chi hội, anh Lê Văn Cường (xã Nam Minh) vẫn nhớ rõ khoảnh khắc gia đình nhận tin con trai là cháu Lê Hiếu Nghĩa (sinh năm 2017) mắc bại não khi mới hơn một tuổi. “Con sinh non, ban đầu gia đình chỉ nghĩ cháu sức khỏe yếu. Khi đưa ra Hà Nội khám chuyên sâu, bác sĩ kết luận cháu bị bại não. Thời điểm đó, cả nhà rất sốc, nhưng rồi tự nhủ phải mạnh mẽ vì con”, anh Cường chia sẻ.

Hiện, cháu Nghĩa chưa thể tự đi lại, sinh hoạt hằng ngày vẫn cần sự hỗ trợ của bố mẹ. Tuy nhiên, nhờ can thiệp sớm và tập luyện đều đặn, cháu đã có thể tự ăn uống, giao tiếp cơ bản và phản ứng linh hoạt hơn với môi trường xung quanh. Theo anh Cường, mỗi lần tham gia sinh hoạt cùng chi hội, con trai đều hào hứng, cởi mở và tiến bộ rõ rệt. “Nhìn con cười, tôi thấy mọi vất vả của mình đều xứng đáng”, anh nói, ánh mắt ánh lên niềm hy vọng.

Không riêng gia đình anh Cường, nhiều phụ huynh khác cũng xem chi hội như điểm tựa tinh thần bền vững. Anh Vũ Minh Lâm (phường Nam Định) chia sẻ: “Điều quý giá nhất không chỉ là sự hỗ trợ vật chất, mà là việc các con có không gian để vui chơi, được lắng nghe và cảm nhận rằng mình luôn được quan tâm, không bị bỏ lại phía sau”.

Từ những câu chuyện đời thường nhưng giàu nghị lực, chi hội đã và đang lan tỏa thông điệp nhân văn về sự đồng hành của cộng đồng, góp phần tạo dựng môi trường bao dung để trẻ khuyết tật và gia đình thêm vững tin trên hành trình phía trước.

Phụ huynh và trẻ bại não tham dự buổi sinh hoạt cộng đồng.

Từ sẻ chia cộng đồng đến mùa Xuân của niềm tin

Trong không gian sinh hoạt chan chứa yêu thương, các bậc phụ huynh lặng lẽ ngồi lại bên nhau, chia sẻ những câu chuyện đời thường nhưng đầy nghị lực. Mỗi hoàn cảnh là một hành trình riêng, song đều chất chứa những giọt nước mắt, những nỗi lo kéo dài và cả những tia hy vọng bền bỉ trên chặng đường đồng hành cùng con.

Có những người mẹ từng khép mình vì mặc cảm, e ngại trước ánh nhìn tò mò của xã hội. Có những người cha âm thầm gánh vác kinh tế gia đình, vừa mưu sinh vừa tranh thủ từng khoảng thời gian ít ỏi để chăm sóc con. Và cũng không ít người ông, người bà trở thành điểm tựa chính, thay con cháu chăm sóc trẻ bại não khi cha mẹ các em phải đi làm xa để duy trì cuộc sống.

Trong số đó, bà Đặng Thị Lựu (xã Hải Ninh) là người trực tiếp chăm sóc cháu ngoại Nguyễn Nhật Minh (11 tuổi), mắc bại não do tai biến trong quá trình sinh nở. Từ khi còn nhỏ, cháu Minh đã được gia đình đưa đi điều trị tại nhiều cơ sở y tế ở Nam Định và Hà Nội. “Bố mẹ cháu đi làm công nhân để trang trải cuộc sống, tôi ở nhà chăm cháu. Mỗi lần được tham gia sinh hoạt cùng chi hội, cháu vui lắm, háo hức từ hôm trước”, bà Lựu chia sẻ.

Theo bà Lựu, điều bà mong mỏi không chỉ là sự hỗ trợ vật chất, mà còn là sự thay đổi trong nhận thức cộng đồng đối với trẻ khuyết tật. “Tôi mong các gia đình có con cùng hoàn cảnh mạnh dạn chia sẻ, không mặc cảm hay giấu giếm. Khi dám bước ra, các cháu sẽ có thêm cơ hội được yêu thương và hòa nhập”, bà bày tỏ.

Những câu chuyện chân thành từ các gia đình không chỉ giúp lan tỏa sự cảm thông, mà còn góp phần thúc đẩy cộng đồng nhìn nhận đầy đủ hơn về nhu cầu hỗ trợ và đồng hành lâu dài đối với trẻ bại não.

Chia sẻ về vai trò kết nối các gia đình, chị Vũ Thị Huyên - Chi hội trưởng Chi hội Gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định, cho biết, chi hội được thành lập từ năm 2019 với khoảng 30 gia đình ban đầu. Đến nay, mạng lưới đã mở rộng lên gần 200 gia đình, phản ánh nhu cầu lớn về một không gian kết nối, sẻ chia và đồng hành của các phụ huynh có con bại não.

Theo chị Huyên, mục tiêu của chi hội là xây dựng môi trường sinh hoạt cộng đồng, góp phần nâng cao nhận thức xã hội về bại não, đồng thời hỗ trợ phụ huynh trong quá trình chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ.

Bên cạnh khó khăn về kinh phí, rào cản lớn nhất hiện nay là yếu tố tâm lý khi không ít gia đình vẫn còn tự ti, mặc cảm, e ngại tham gia các hoạt động chung. Vì vậy, việc tạo dựng môi trường thân thiện, cởi mở để phụ huynh mạnh dạn bước ra cộng đồng được xem là ưu tiên hàng đầu.

Khoảnh khắc trẻ bại não tham gia sinh hoạt cộng đồng bên sự chăm sóc, đồng hành của người thân.

Từ năm 2022, thông qua chương trình “Thoát khỏi sàn nhà”, nhiều trẻ bại não đã được hỗ trợ dụng cụ phục hồi chức năng, từng bước cải thiện khả năng vận động, nâng cao tinh thần và chất lượng cuộc sống. “Khi được can thiệp sớm và đúng cách, mỗi em nhỏ đều có cơ hội hòa nhập cộng đồng theo cách riêng của mình”, chị Huyên chia sẻ.

Trong năm 2026, chi hội dự kiến tiếp tục mở rộng các chương trình hỗ trợ, tăng cường kết nối với các tổ chức và cá nhân thiện nguyện nhằm tạo thêm điều kiện để trẻ bại não được học tập, vui chơi và phát triển toàn diện hơn. Những hoạt động này không chỉ mang lại lợi ích thiết thực cho trẻ, mà còn góp phần lan tỏa nhận thức tích cực của xã hội đối với trẻ khuyết tật.

Xuân đang về trên khắp mọi miền, mang theo sắc hoa, hơi ấm và niềm hy vọng. Trong căn phòng sinh hoạt nhỏ, mùa Xuân hiện diện không chỉ qua những cành đào, cành quất, mà còn qua nụ cười hồn nhiên của trẻ và ánh mắt tin yêu của các bậc phụ huynh. Đó là mùa Xuân của sự sẻ chia, khởi nguồn từ lòng nhân ái và niềm tin bền bỉ vào một tương lai tốt đẹp hơn cho những đứa trẻ kém may mắn.

Vân Anh