5 câu hỏi thường gặp với trẻ mắc hội chứng West

Hội chứng West đặc trưng bởi các cơn co giật hoặc giật đột ngột, ngắn. Những cơn co giật này có thể liên quan đến đầu, cánh tay, chân hoặc thân và có thể xảy ra theo từng đợt. Nguyên nhân gây ra hội chứng West có thể khác nhau, bao gồm các yếu tố di truyền, chấn thương não hoặc nhiễm trùng.

1. Đông y có chữa được hội chứng West không?

Hiện tại không có bằng chứng khoa học chứng minh Đông y có thể chữa khỏi hội chứng West. Điều trị bằng y học hiện đại vẫn là phương pháp chính và quan trọng nhất. Đông y có thể được xem xét như một phương pháp hỗ trợ để cải thiện một số triệu chứng đi kèm nhưng cần được thực hiện dưới sự hướng dẫn của các chuyên gia y tế.

Một số triệu chứng đi kèm của hội chứng West như khó ngủ, quấy khóc, rối loạn tiêu hóa có thể được tiếp cận và hỗ trợ điều trị bằng các phương pháp của Đông y như châm cứu, xoa bóp, bấm huyệt, các bài thuốc thảo dược.

Đông y có thể tập trung vào việc điều chỉnh sự cân bằng âm dương, khí huyết, tăng cường chức năng các tạng phủ để hỗ trợ sức khỏe tổng thể và sự phát triển của trẻ.

2. Hội chứng West có nguy hiểm không?

Mức độ nguy hiểm và tiên lượng của hội chứng West phụ thuộc vào nhiều yếu tố.

Hội chứng West là một bệnh lý rất nguy hiểm ở trẻ sơ sinh, trẻ nhỏ, được coi là một dạng bệnh não động kinh (epileptic encephalopathy). Điều này có nghĩa là các cơn co giật và hoạt động điện não bất thường có thể trực tiếp góp phần gây ra suy giảm nhận thức và phát triển ở trẻ.

Mức độ nguy hiểm và tiên lượng của hội chứng West phụ thuộc vào nhiều yếu tố, bao gồm: Nguyên nhân gây bệnh, thời điểm khởi phát, mức độ đáp ứng với điều trị, loại cơn co giật và điện não đồ.

Những nguy hiểm và biến chứng tiềm ẩn của hội chứng West bao gồm:

Chậm phát triển tâm thần và vận động: Đây là một trong những hậu quả nghiêm trọng nhất của hội chứng West. Nhiều trẻ mắc hội chứng này sẽ bị chậm phát triển ở các mức độ khác nhau, ảnh hưởng đến khả năng học hỏi, giao tiếp và vận động.

Các vấn đề về thị lực, thính giác, ngôn ngữ: Hội chứng West có thể gây ra các vấn đề về giác quan và khả năng ngôn ngữ của trẻ.

Khó khăn trong học tập và tương tác xã hội: Suy giảm nhận thức có thể dẫn đến những khó khăn trong quá trình học tập và hòa nhập xã hội của trẻ khi lớn lên.

Tiến triển thành các dạng động kinh khác: Ở một số trẻ, hội chứng West có thể tiến triển thành các dạng động kinh khác khó điều trị hơn, chẳng hạn như hội chứng Lennox-Gastaut.

Tăng nguy cơ mắc các rối loạn phát triển khác: Trẻ mắc hội chứng West có nguy cơ cao hơn mắc các rối loạn phát triển khác như tự kỷ.

Tử vong sớm: Trong một số trường hợp nặng, đặc biệt là khi có các bệnh lý nền nghiêm trọng, trẻ mắc hội chứng West có thể tử vong sớm, thường là trước 10 tuổi.

3. Hội chứng West có chữa khỏi không?

Mặc dù không có phương pháp điều trị nào đảm bảo chữa khỏi hoàn toàn hội chứng West cho tất cả trẻ em nhưng bệnh có xu hướng thuyên giảm khi trẻ lớn hơn, thường là trong độ tuổi từ 2 đến 5 tuổi. Tuy nhiên, các cơn co giật thường có thể được kiểm soát bằng các phương pháp điều trị hiện có, tiên lượng phát triển của trẻ phụ thuộc nhiều vào nguyên nhân gây bệnh và đáp ứng với điều trị sớm. Việc theo dõi, can thiệp phát triển sớm là rất quan trọng để giúp trẻ đạt được tiềm năng tối đa của mình.

4. Cách chăm sóc trẻ mắc hội chứng West tại nhà

Cần tuân thủ nghiêm ngặt tỷ lệ các chất dinh dưỡng (chất béo, protein, carbohydrate) để đảm bảo hiệu quả điều trị bệnh.

Chăm sóc trẻ mắc hội chứng West tại nhà đòi hỏi sự kiên nhẫn, tận tâm và phối hợp chặt chẽ với y bác sĩ:

Tuân thủ nghiêm ngặt phác đồ điều trị của bác sĩ: Cho trẻ uống thuốc đúng giờ, đúng liều lượng để kiểm soát cơn co giật. Không tự ý thay đổi liều lượng hoặc ngừng thuốc. Lưu ý các dấu hiệu bất thường sau khi trẻ uống thuốc và thông báo ngay cho bác sĩ, cần khám theo lịch hẹn của bác sĩ.

Tạo môi trường an toàn: Trẻ có thể bị mất ý thức hoặc co giật bất ngờ, vì vậy cần đảm bảo môi trường sống an toàn như lắp đặt thanh chắn ở cầu thang, sử dụng thảm chống trượt, kê đồ đạc gọn gàng, tránh các vật sắc nhọn hoặc nguy hiểm.

Bảo vệ trẻ trong khi co giật bằng cách giữ trẻ nằm nghiêng để tránh hít phải chất nôn hoặc nước bọt, tránh đầu trẻ va đập, nới lỏng quần áo… Theo dõi thời gian cơn co giật, nếu cơn co giật kéo dài hơn 5 phút hoặc xảy ra liên tục, cần đưa trẻ đến cơ sở y tế gần nhất ngay lập tức.

Hỗ trợ phát triển: Can thiệp phát triển sớm trẻ mắc hội chứng West. Tạo cơ hội cho trẻ khám phá thế giới xung quanh thông qua các hoạt động kích thích thị giác, thính giác, xúc giác, khứu giác và vị giác một cách nhẹ nhàng, phù hợp với lứa tuổi, khuyến khích trẻ vận động như vận động thô (lẫy, bò, ngồi, đi) và vận động tinh (cầm nắm, vẽ) theo hướng dẫn của chuyên gia vật lý trị liệu.

Khuyến khích trẻ tương tác với người thân và bạn bè, sử dụng ngôn ngữ ký hiệu hoặc các phương pháp giao tiếp thay thế nếu trẻ gặp khó khăn về ngôn ngữ nói. Quá trình phát triển của trẻ có thể chậm hơn so với các bạn cùng trang lứa. Hãy kiên nhẫn, tạo động lực và ăn mừng những tiến bộ nhỏ của trẻ.

Chăm sóc dinh dưỡng: Tuân thủ chế độ ăn theo hướng dẫn của bác sĩ, nếu trẻ được chỉ định chế độ ăn ketogenic, cần tuân thủ nghiêm ngặt tỷ lệ các chất dinh dưỡng (chất béo, protein, carbohydrate) để đảm bảo hiệu quả điều trị. Theo dõi lượng nước uống hàng ngày của trẻ để tránh tình trạng mất nước, đặc biệt khi trẻ bị sốt hoặc tiêu chảy. Cung cấp các thực phẩm dễ tiêu hóa, giàu dinh dưỡng và phù hợp với độ tuổi của trẻ, theo dõi cân nặng, chiều cao cho bác sĩ nếu có bất thường.

Chăm sóc tinh thần và cảm xúc: Trẻ cần cảm nhận được sự yêu thương, chấp nhận và an toàn từ gia đình, tránh những tình huống gây căng thẳng hoặc kích động cho trẻ. Dành thời gian chơi, tương tác với trẻ, tham gia các nhóm hỗ trợ phụ huynh có con mắc hội chứng West để chia sẻ kinh nghiệm, học hỏi và nhận được sự đồng cảm.

Chăm sóc sức khỏe tổng thể: Đảm bảo trẻ được tiêm chủng đầy đủ, giữ gìn vệ sinh cá nhân và môi trường sống sạch sẽ. Tránh cho trẻ tiếp xúc với người bệnh. Theo dõi các dấu hiệu bất thường: Lưu ý các triệu chứng như sốt, ho, khó thở, tiêu chảy, nôn mửa và đưa trẻ đi khám kịp thời.

5. Chi phí khám điều trị hội chứng West

Trẻ mắc hội chứng West có thể khám và điều trị tại các bệnh viện đa khoa, bệnh viện nhi. Mức chi phí khám và điều trị hội chứng West có thể dao động đáng kể tùy thuộc vào nhiều yếu tố.

Chi phí khám chuyên khoa nhi có thể dao động từ vài trăm nghìn đến một triệu đồng trở lên tùy thuộc vào cơ sở y tế và bác sĩ. Các xét nghiệm chuyên sâu như MRI não có thể có chi phí vài triệu đồng. Chi phí thuốc điều trị có thể thay đổi tùy thuộc vào loại thuốc và thời gian sử dụng. ACTH là một loại thuốc có chi phí khá cao.

Nếu trẻ cần nhập viện để theo dõi và điều trị, chi phí sẽ tăng lên đáng kể tùy thuộc vào thời gian nằm viện và loại phòng. Trẻ mắc hội chứng West thường cần các liệu pháp hỗ trợ như vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu và giáo dục đặc biệt. Chi phí cho các liệu pháp này cũng khác nhau.

Nếu trẻ có bảo hiểm y tế, chi phí khám, điều trị có thể được chi trả một phần hoặc toàn bộ, tùy thuộc vào loại bảo hiểm và cơ sở y tế.

BS. Nguyễn Phương Dung