Bệnh dị thường, sống bình thường

Khởi đầu gian nan

Khác bạn cùng lứa, Kasia sinh ra còi cọc, gương mặt méo mó, thường xuyên ốm đau. 6 tuổi, khi bé gái xấu số được chẩn đoán mắc hội chứng đột biến gene Jadassohn, cũng là lúc bố, bác sĩ thú y rời bỏ mẹ, cô giáo dạy văn phổ thông trung học, chạy theo người đàn bà khác.

Ba Lan hơn 38 triệu dân, chỉ bé Kasia mắc bệnh hiểm. Theo y văn, nạn nhân hội chứng Jadassohn, như Kasia - bị nửa cơ thể bên trái (bán cầu não trái, tim, buồng phổi trái, dạ dày, lá lách, tuyến tụy, thận trái, niệu quản trái, ống dẫn trứng trái, buồng trứng trái...) không phát triển bình thường. Lúc đọc kết quả xét nghiệm, bác sĩ Bệnh viện thị trấn Szczebrzeszyn động viên mẹ con Kasia, đến 20 tuổi, một số người may mắn tự khỏi bệnh.

Riêng với Kasia, đến ngày nỗ lực thổi tắt 20 ngọn nến, tất cả vẫn y nguyên. Thiếu nữ tuổi trưởng thành vẫn sở hữu “bộ xương thủy tinh” khô giòn, dễ gãy, vẫn phải ngồi xe lăn trong áo ghi lê, đặc biệt - bộ gá chỉnh hình, mắt trái mù lòa. Qua gương Katarzyna nhìn thấy hình phản chiếu bản thân cân nặng 32 kilogam nửa người bên trái vẫn trơ lì, không thay đổi theo năm tháng.

Kasia hạnh phúc bên chàng Slawek hoàn toàn khỏe mạnh.

Bước ngoặt tình cờ

Cho dù điều kỳ diệu tuổi 20 không xảy ra, song vào thời điểm ấy, cuộc sống 2 mẹ con tôi đột ngột thay đổi - Katarzyna tiếp chuyện. - Bác sĩ chẩn đoán, tôi bị ung thư tuyến giáp. Với nạn nhân bệnh Jadassohn, bệnh viện tỉnh lẻ Lublin không đủ điều kiện điều trị bệnh ung thư. Vậy nên bác sĩ giới thiệu lên Warszawa.

Sau 3 lần hai mẹ con vất vả đánh vật với chiếc xe lăn nặng vài chục kilogam lên xuống tàu hỏa vượt chặng đường hơn 600 kilomet đi-về, khám bệnh, để thuận lợi cho việc chữa trị lâu dài, mẹ cô quyết định bán căn hộ 3 phòng ngủ 120m2 chung cư ở Szczebrzeszyn, lấy tiền mua căn hộ 2 phòng ngủ 70m2 tầng trệt, chung cư ngoại ô Warzsawa. Và cuộc đời Kasia khuyết tật bước trang sang mới.

Phấn đấu có nghề, để sớm không sống dựa vào suất lương hưu còm của mẹ, Kasia thi và trúng tuyển chuyên ngành tin học, Khoa tại chức Đại học Warszawa. Được mẹ nhiệt tình hỗ trợ, động viên, sau hơn 4 năm ngồi xe lăn chăm chỉ đến trường, bước vào tuổi 25, Kasia nhận tấm bằng kỹ sư lập trình và đăng ký làm nhân viên một công ty chuyên viết các phần mềm quản lý doanh nghiệp. Thông cảm với tình trạng sức khỏe tệ hại của nhân viên cá biệt, lãnh đạo công ty chấp nhận, để kỹ sư Kasia làm việc tại nhà, theo chế độ online.

Nửa thứ hai bất chợt

Ngoài nghĩa vụ làm công ăn lương, thời gian rảnh rỗi, Kasia viết truyện thiếu nhi theo đơn đặt hàng của một số tờ báo và rong ruổi trên trang mạng instagram. - Tôi quen biết Slawek qua trang mạng xã hội này. Tôi rao vặt, cần tìm đối tác dạo bộ, bởi thời tiết mùa thu cực đẹp, mẹ tôi không khỏe, tôi không có xe lăn chạy điện - tôi cần ai đó đẩy xe. Tôi viết, với tôi không quan trọng giới tính, màu da, tuổi tác, đơn giản - chỉ cần ai đó xuất hiện và đẩy xe cùng tôi dạo bộ!

Slawek trả lời: Chuyên gia tin học có thể cùng bạn dạo bộ vào ngày nghỉ cuối tuần. Tất nhiên chàng xuất hiện, nhưng trước đó tôi đã oanh tạc cả đống hình ảnh và thông tin về bản thân, bởi tôi nghĩ, tội nghiệp chàng trai lặn lội từ đầu kia thành phố, để rồi quay đầu bỏ chạy vì thất vọng, khi chứng kiến hình hài quái thai của tôi!

Với tất cả thông tin, Slawek đều đáp: Không sao. Thì tốt, tôi nghĩ và mạo hiểm. Chàng xuất hiện và thực tế chứng tỏ, tất cả lo lắng của tôi đều vô nghĩa.

14 giờ chiều hôm ấy chúng tôi khởi hành. Cuộc dạo bộ đầu tiên kéo dài hơn 5 giờ. Suốt thời gian Slawek đẩy xe, vậy nên thực sự chàng không nhìn thấy mặt tôi. Tôi cũng không giáp mặt chàng.Tôi có cảm giác như cuộc hẹn tù mù. Chàng cần mẫn đẩy xe, tôi ngồi trên xe và chúng tôi trò chuyện rôm rả.

Tôi nở từng khúc ruột, khi chàng ngỏ ý tiếp tục chương trình dạo bộ, sau cuộc đầu tiên. Tất nhiên, trong thời gian dạo bộ, mỗi cuộc tiếp theo, tôi lần lượt tiết lộ với chàng những sự thật “cấm kỵ” về cơ thể mình, bởi hôm đầu tôi không nói về mái tóc giả che cái đầu nửa trái không sợi tóc. Tôi cũng không nói, những lúc tôi buồn tiểu tiện, chàng phải dìu tôi vào toilet...

Sau hơn chục cuộc dạo bộ như thế, Slawek hãnh diện giới thiệu tôi - kỹ sư tin học tài hoa (lời chàng) với bạn thân và bố mẹ, hai nhà giáo đã nghỉ hưu. Và chúng tôi trở thành vợ chồng.

Đến nay đã hơn 4 năm Kasia sống hạnh phúc với chàng Slawek điển trai, chuyên gia lập trình tháo vát, đảm đang, hoàn toàn khỏe mạnh. Trang cá nhân Pudel i Ja trên instagram của Kasia hiện thường xuyên có trên 51 nghìn lượt truy cập.

Ngọc Báu

((Nguồn: Katarzyna Wolińska. Osobowość Internetowa 2020))