Cho con bú - điều đau đớn với nhiều người tự kỷ

Đối với những người mẹ tự kỷ, cho con bú là một việc khó khăn và đau đớn. Ảnh: Charlotte Fu.

Cô Wendy Graves, một người mắc chứng tự kỷ và đặc biệt nhạy cảm với xúc giác, đã phải phụ thuộc vào sữa bột kể từ khi sinh con gái vào năm 2018. Ban đầu, cô ấy muốn cho con bú, nhưng khi chuyên gia bệnh viện đột ngột nắm lấy bầu ngực của cô ấy, cô đã bị sốc và không muốn cho con bú nữa.

Con gái của cô, hiện 4 tuổi, cũng mắc chứng tự kỷ và không ăn gì nhiều ngoài mì ống và đồ ăn vặt từ rau củ. Để con gái có đầy đủ dinh dưỡng , cô Graves cần khoảng 6 hộp sữa bột ít gây dị ứng mỗi tháng. Nhưng loại sữa chuyên dụng đó đặc biệt khan hiếm trong thời kỳ thiếu hụt sữa ở Mỹ. New York Times miêu tả cô đã phải lái xe hàng giờ từ nhà ở Hope, Ark., để tìm cửa hàng.

Cô ấy thậm chí còn phải nhờ bạn bè, gia đình và những người lạ trên các nhóm hỗ trợ Facebook để họ có thể gửi cho cô ấy những thứ cần thiết. Cô nói: “Tôi đang mắc kẹt trong một tình trạng khó khăn, và nó chỉ ngày càng tệ hơn. Tôi đã phải trả thêm hàng trăm USD chỉ để chi trả cho việc vận chuyển loại sữa đó”.

Lý do phụ nữ tự kỷ khó cho con bú

Nhiều tháng sau cuộc khủng hoảng thiếu sữa bột, hàng triệu gia đình Mỹ vẫn đang gặp khó khăn. Theo công ty nghiên cứu thị trường IRI, vào giữa tháng 9, các cửa hàng thiếu khoảng 19% lượng sữa bột.

Theo New York Times, những bà mẹ mắc chứng tự kỷ ít có khả năng cho con bú hơn, giờ đây bị ảnh hưởng đặc biệt nặng nề. Trong một đánh giá gần đây, các nhà nghiên cứu Anh tìm ra một số lý do khiến tỷ lệ cho con bú ở phụ nữ tự kỷ thấp.

Đối với một số người, làm mẹ có nghĩa là khả năng kiểm soát các thói quen thấp hơn và nguy cơ lo lắng, trầm cảm cao hơn. Các dịch vụ tư vấn cho người mẹ có con bú hiếm khi được thiết kế chuyên biệt cho người tự kỷ, dẫn đến những tình huống khó chịu, khiến những phụ nữ như cô Graves nản lòng.

Aimee Grant, nhà nghiên cứu tại trung tâm Nghiên cứu về Cho con bú, Nuôi dưỡng trẻ sơ sinh và Nghiên cứu Dịch chuyển của Đại học Swansea, cho biết: “Đã luôn tồn tại sự cách biệt với các bà mẹ thuộc tầng lớp trung lưu da trắng, những người vẫn chưa nhận được đủ sự hỗ trợ. Vì vậy, khi họ gặp những rào cản khác như bị tự kỷ và xuất thân từ nhóm yếu thế, thì những vấn đề đó trở nên tồi tệ hơn”.

Trải nghiệm kinh hoàng

Tiến sĩ Grant nghiên cứu việc nuôi con bằng sữa mẹ trong nhiều năm. Cô quyết định quan sát các bà mẹ tự kỷ vào năm 2019, khi chính cô được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.

Các nhà nghiên cứu cho biết một trong những trở ngại phổ biến nhất đối với các người mẹ tự kỷ là sự nhạy cảm với xúc giác. Cho con bú là một trải nghiệm thể chất mãnh liệt. Khi trẻ sơ sinh đói, chúng rúc vào bầu ngực ấm, có thể đá hoặc vung nắm đấm, chỉ để ngậm vào bầu ngực đau và căng sữa.

Jane Wilson, phó giáo sư điều dưỡng tại Đại học Palm Beach Atlantic, chuyên về sức khỏe mẹ và trẻ, cho biết những cảm giác này gây khó chịu và đau đớn cho nhiều phụ nữ. Nhiều người coi việc cho con bú là “cơn ác mộng về giác quan”.

Nhiều người mẹ tự kỷ rất nhạy cảm với sự động chạm, vì vậy, cơ thể họ rất khó chịu khi cho con bú. Ảnh: Neurodiverging.

Vào năm 2020, tiến sĩ Wilson hợp tác với đồng nghiệp, Bri Andrassy, để thực hiện nghiên cứu nhỏ về kinh nghiệm nuôi con bằng sữa mẹ của các bà mẹ tự kỷ trên khắp thế giới. Họ phỏng vấn 23 phụ nữ tự kỷ, 14 người trong số đó sống ở Mỹ về trải nghiệm cho con bú. Hầu hết phụ nữ trả lời rằng họ “xúc động” khi cho con bú. Nhưng những người tự kỷ lại thấy rùng mình, căng bụng hoặc đầy bàng quang. Một số người mẹ trong nghiên cứu thậm chí không thể cảm thấy đau cho đến khi núm vú chảy ra đầy máu.

Sam, một phụ nữ 40 tuổi ở Washington, đã phải vật lộn để có đủ sữa sau khi sinh con gái. Chuyên gia khuyên cô ấy nên hút sữa thường xuyên. Nhưng máy hút sữa quá cứng, lạnh và rất ồn đến mức cô không thể chịu đựng được. Điều này không chỉ tác động đến tâm lý mà còn ảnh hưởng đến lượng sữa mà Sam có thể tạo ra sau 30 phút hút sữa.

"Đôi khi tôi chỉ muốn khóc, lượng sữa thậm chí còn không đầy một cốc", cô nói.

Qua 5 tháng, các bác sĩ khuyên cô nên cho con ăn sữa bột ít gây dị ứng để giúp con tăng cân. Mặc dù Sam vẫn cố gắng thỉnh thoảng cho con gái bú sữa mẹ nhưng cô phải trải qua rất nhiều đau buồn vì không thể nuôi con bằng sữa mẹ.

Cách cải thiện tình hình

Để cải thiện kinh nghiệm chăm sóc thai sản của những người mẹ này, các chuyên gia nên được đào tạo về cách giao tiếp và hỗ trợ cha mẹ mắc chứng tự kỷ bởi một người tự kỷ. Những điều như không bao giờ chạm vào ngực của người mẹ khi chưa xin phép hoặc làm mờ đèn sáng trong phòng bệnh đều cần lưu ý.

Các nhà nghiên cứu cũng có lời khuyên cho những người tự kỷ muốn có con. Họ nên nói chuyện trước với chuyên gia tư vấn về việc cho con bú để giảm bớt lo lắng về việc này. Một số cha mẹ cũng thấy thoải mái khi kết nối với các bậc cha mẹ tự kỷ khác, những người đã chọn cho con bú.

Jay Eveson Egler và Tayler Egler mắc chứng tự kỷ và đang mong chờ một bé gái vào tháng 10. Mặc dù hai vợ chồng chuẩn bị trong nhiều tháng với sự giúp đỡ của nhóm chăm sóc chuyên tư vấn cho những người mắc chứng đa thần kinh về sinh con, cho con bú và trầm cảm sau sinh, nhưng sự thiếu hụt sữa bột khiến họ cảm thấy lo lắng.

Jay, người đang mang thai, luôn chuẩn bị sẵn tinh thần sẽ bị quá tải khi cho con bú và sữa bột sẽ là phương án dự phòng cho gia đình. Nhưng tình trạng thiếu sữa kéo dài khiến Jay liên tục gặp ác mộng về việc không thể chăm sóc đầy đủ cho đứa trẻ sơ. Tayler, dù nhạy cảm với các kích thích giác quan hơn Jay, đã bắt đầu dùng thuốc để kích thích tiết sữa. Cả hai đều quyết tâm cho con bú sữa mẹ, bất chấp những thách thức về căn bệnh.

Tayler nói: “Mọi người thường không nghĩ người tự kỷ có thể làm cha mẹ hoặc thậm chí có khả năng làm cha mẹ. Chúng tôi cần sự hỗ trợ nhiều hơn hệ thống y tế".

Phương Hà