Cô gái 'lập trình' lại số phận trên xe lăn

Vượt giới hạn

Lê Thị Uyên Nhi (SN 2004) sinh ra với căn bệnh teo cơ tủy sống (SMA), cuộc sống gắn liền với xe lăn và sinh hoạt cá nhân đều cần có sự hỗ trợ. Nhi từng tự ti về bản thân, thu mình ngại giao tiếp.

Chính tình yêu vô điều kiện từ gia đình và mái trường Chuyên biệt Thanh Tâm (Đà Nẵng) đã trở thành điểm tựa để Nhi "đứng dậy" bằng ý chí. Thầy cô và gia đình đã giúp Nhi nhìn thấy điểm mạnh, sở thích và khả năng của mình. Cô nhận ra, dù không thể đi bằng đôi chân, vẫn có thể "bay" bằng trí tuệ.

Uyên Nhi từng học chương trình Cao đẳng tại Úc chuyên ngành Kinh Doanh. Ảnh: NVCC

Chiếc máy vi tính đã trở thành “đôi chân” thứ hai, đưa Nhi khám phá thế giới xung quanh. Cô mày mò, học hỏi, từ những kiến thức thiết kế đồ họa cơ bản cho đến khi trở thành chuyên gia, rồi tiếp tục chinh phục chương trình Cao đẳng kinh doanh của Úc.

Nhi hiện đảm nhiệm vai trò Trưởng bộ phận Thiết kế Đồ họa tại Khách sạn White Sand Boutique (Đà Nẵng), chịu trách nhiệm thiết kế toàn bộ ấn phẩm truyền thông, quảng cáo và bộ nhận diện thương hiệu.

Đồng thời, Nhi trở về "ngôi nhà" Thanh Tâm với vai trò nhân viên vận hành phòng trưng bày giới thiệu và xa hơn là đưa các tác phẩm thủ công của học sinh khuyết tật đến gần hơn với cộng đồng. Chứng kiến những bức tranh, những món quà lưu niệm được khách hàng đón nhận, cô hiểu rằng mình không chỉ đang bán một sản phẩm, mà đang mang giá trị tinh thần của người khuyết tật đến gần hơn với cộng đồng.

Nhi chia sẻ: “Chúng tôi kết nối với doanh nghiệp để đưa tranh và sản phẩm thủ công trưng bày, giới thiệu ở không gian bên ngoài trường. Điều này mở rộng đầu ra cho sản phẩm, giúp học sinh cảm nhận rõ hơn những gì mình tạo ra được trân trọng và có giá trị thực tế. Đồng thời, nguồn thu từ việc bán sản phẩm cũng góp phần hỗ trợ nhà trường duy trì các hoạt động giáo dục và đồng hành cùng học sinh khuyết tật”.

Nhi cũng cho hay, chính từ những lần kết nối, phối hợp trưng bày, giới thiệu sản phẩm do người khuyết tật sáng tạo đi triển lãm, từ những không gian nhỏ ở tiệm trà, triển lãm cộng đồng, đến những sân chơi quốc tế, cô nhận ra rằng chỉ có chuyên môn là chưa đủ.

Những va vấp, trải nghiệm qua những dự án, hoạt động đã thôi thúc cô học thêm về kinh doanh, kỹ năng giao tiếp, đàm phán, tư duy chiến lược... để hỗ trợ người khuyết tật tốt hơn.

Uyên Nhi tham gia vận hành, kết nối phòng tranh của học sinh trường chuyên biệt Thanh Tâm. Ảnh: NVCC

Phía sau mỗi dữ liệu là một số phận, gia đình

Lê Thị Uyên Nhi còn dành phần nhiều thời gian đồng hành với cộng đồng bệnh nhân SMA Việt Nam. Người bệnh SMA có ở nhiều tỉnh, thành khác nhau, nên một cơ sở dữ liệu thường xuyên được cập nhật đầy đủ rất cần thiết, quan trọng. Nhi đã hỗ trợ Ban điều hành quản lý và cập nhật thông tin của hơn 400 người bệnh SMA.

Dữ liệu thông tin gồm độ tuổi, khu vực sinh sống, tình trạng bệnh, nhu cầu hỗ trợ… cùng những thông tin cần thiết cho từng chương trình. Khi bệnh viện, đơn vị tài trợ hay doanh nghiệp dược phẩm cần khảo sát, cơ sở dữ liệu giúp cộng đồng tổng hợp thông tin nhanh hơn, con số cụ thể hơn.

Đặc biệt, cô tham gia chuẩn bị, chắt chiu từng thông tin để viết đề cương xin tài trợ, thắp sáng hy vọng điều trị cho người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.

Theo Nhi, khó khăn thường gặp khi làm dữ liệu là thông tin bị khai thiếu, trùng lặp, hoặc chưa được cập nhật, cách ghi giữa các thành viên chưa thống nhất. Một số gia đình lại thất lạc giấy tờ xét nghiệm, khiến quá trình thu thập, xác minh thông tin khó khăn hơn… Điều này đòi hỏi sự tỉ mẩn rà soát, đối chiếu từng thông tin, số liệu, cũng như liên lạc với gia đình để xác minh.

Từ sự kết nối của Nhi và đội ngũ cộng sự, hơn 30 gia đình đã hoàn tất hồ sơ, giúp hơn 100 trẻ em Việt Nam có cơ hội tiếp cận các phương pháp điều trị tiên tiến tại nước ngoài.

“Trong quá trình tham gia hỗ trợ cộng đồng SMA, điều khiến tôi trăn trở nhất là có những gia đình cả hai con cùng mang bệnh, nhưng một trong hai người con qua đời từ khi còn nhỏ vì chưa có cơ hội tiếp cận thuốc điều trị. Việc tìm kiếm cơ hội điều trị cho người con còn lại luôn trĩu nặng lo toan, áp lực… Chính những trường hợp ấy càng thôi thúc tôi nỗ lực hơn để đồng hành, hỗ trợ cộng đồng những người mang căn bệnh giống mình là SMA”, Nhi nói.

Uyên Nhi tại cuộc thi Thách thức công nghệ thông tin toàn cầu GITC 2025. Ảnh: NVCC

Với hành trình vươn lên và cống hiến, Lê Thị Uyên Nhi được trao giải thưởng “Toả sáng nghị lực Việt” năm 2026. Giải thưởng do T.Ư Hội LHTN Việt Nam, Hội Thanh niên Khuyết tật Việt Nam và Công ty TNHH TCP Việt Nam phối hợp tổ chức nhằm tìm kiếm và tôn vinh những tấm gương thanh niên khuyết tật tiêu biểu, có ý chí vươn lên trong cuộc sống, khẳng định năng lực bản thân và tích cực đóng góp cho sự phát triển của cộng đồng.