Tăng cường nhận thức và cải thiện điều trị cho bệnh nhân bệnh hiếm

Với chủ đề “Mảnh ghép”, các chuyên gia y tế đã chia sẻ những tiến bộ và thách thức trong chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm, đồng thời nhấn mạnh sự cần thiết phải tăng cường hệ thống quản lý và nâng cao chất lượng điều trị cho nhóm bệnh nhân đặc biệt này tại Việt Nam.

Sanofi đồng hành cùng cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm tại sự kiện Ngày Quốc tế bệnh hiếm 2025

Mặc dù tỷ lệ mắc bệnh hiếm rất thấp, dưới 0,05% dân số, nhưng tại Việt Nam có khoảng 6 triệu bệnh nhân mắc bệnh hiếm, trong khi toàn cầu có hơn 400 triệu người đang sống chung với hơn 7.000 loại bệnh hiếm.

BS-CKII. Nguyễn Thị Thanh Hương - Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, cho biết bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp nhiều khó khăn trong chẩn đoán và điều trị, từ thiếu thông tin về phương pháp điều trị, thiếu thuốc đặc hiệu đến vấn đề tài chính. Điều này đòi hỏi sự chung tay của cộng đồng để tạo ra hy vọng cho bệnh nhân.

Sanofi Việt Nam, với gần ba thập kỷ đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm, đã tài trợ các chương trình nâng cao kiến thức cho bác sĩ, triển khai dự án sàng lọc bệnh và hỗ trợ miễn phí thuốc và liệu pháp thay thế enzyme thông qua Chương trình Tiếp cận Thuốc Nhân đạo Quốc tế (ICAP) từ năm 1997. Đến năm 2025, chương trình đã giúp hàng trăm bệnh nhân, với ngân sách hàng trăm tỷ đồng mỗi năm.

Đơn vị cũng hỗ trợ cộng đồng bệnh hiếm thông qua các hoạt động giáo dục y tế, cung cấp tài liệu hướng dẫn điều trị và tổ chức các hội thảo chuyên đề. Những hoạt động này không chỉ giúp bác sĩ nắm bắt thông tin mới nhất mà còn tạo cơ hội kết nối cho bệnh nhân và gia đình họ với các chuyên gia và tổ chức hỗ trợ.

H.Ng