Từng bị chẩn đoán không sống quá 2 tuổi, 'cô gái bươm bướm' hiện tại ra sao ở tuổi 25?

"Mẹ ơi, con cảm thấy dưới chân lại nổi mụn nước rồi, mẹ xử lý giúp con với." Đây là câu nói mà Cao Thượng Hào, 25 tuổi, sống tại Trịnh Châu, Hà Nam, Trung Quốc thường xuyên nói với mẹ nhất. Cô là một bệnh nhân mắc chứng ly thượng bì bóng nước di truyền (EB) thể loạn dưỡng nặng. Những bệnh nhân này còn được gọi là những “đứa trẻ bướm” bởi làn da mỏng manh như cánh bướm, chỉ cần một ma sát nhỏ cũng có thể gây phồng rộp và lở loét.

Cao Thượng Hào sắp đón sinh nhật lần thứ 25. Theo truyền thông Trung Quốc, cô sinh ra tại Trịnh Châu và ngay từ khi mới lọt lòng đã phải vào phòng chăm sóc đặc biệt (ICU) do thiếu hụt da ở chi dưới. Sau 166 ngày nằm viện, cô xuất viện với con mắt phải bị mù lòa. Khi đó, các bác sĩ từng khẳng định cô sẽ không thể sống quá 2 tuổi. Căn bệnh EB mà cô mắc phải do đột biến gen gây ra, hiện vẫn chưa có phương pháp điều trị dứt điểm. Da và niêm mạc của người bệnh cực kỳ nhạy cảm, dễ tổn thương trước bất kỳ tác động vật lý nào.

"Cô gái bươm bướm" hiện tại

Cao Thượng Hào cũng là bệnh nhân EB đầu tiên tại Trung Quốc thực hiện phẫu thuật tách ngón tay. Trong suốt 15 năm qua, cô đã trải qua tổng cộng 5 lần phẫu thuật này, nhưng các ngón tay vẫn liên tục bị dính liền trở lại. Hiện tại, năm ngón tay của cô gần như không thể tách rời. Việc ăn uống đối với cô cũng là một thử thách dài hạn, ngay cả khi ăn bánh bao hay mì sợi cũng có thể gây nổi mụn nước trong miệng. Cô phải tự đặt ra những tiêu chuẩn thực phẩm khắt khe của riêng mình dựa trên độ mềm của thực phẩm.

Cuộc sống thường nhật cùng cha mẹ

Vào ngày 12 tháng 1 năm 2026, giữa cái lạnh giá của mùa đông tại Trịnh Châu, Cao Thượng Hào đang sống cùng cha mẹ trong một căn hộ cũ ở tầng 2 thuộc khu vực vành đai 3 của thành phố. Căn nhà gồm hai phòng ngủ và một phòng khách, vốn ít khi đón được ánh nắng mặt trời. Phòng khách rộng rãi chỉ bày biện một chiếc ghế sofa và một chiếc máy tính để bàn, trong khi hai phòng ngủ lại có vẻ khá chật chội.

Phòng ngủ hướng Nam là nơi ở của Thượng Hào và mẹ cô, bà Nhậm. Trên kệ tủ cạnh giường xếp đầy các loại thuốc, gạc và vật liệu băng bó. Phòng nhỏ hướng Bắc là phòng đọc sách của Thượng Hào đồng thời là phòng ngủ của cha cô. Hầu hết thời gian trong ngày, cô chỉ nằm hoặc ngồi trong hai căn phòng này để bảo vệ làn da cánh bướm của mình.

Đúng 9 giờ tối mỗi ngày là thời gian chăm sóc y tế cố định của mẹ cô dành cho con gái. Quá trình này chia thành xử lý lớn kéo dài hơn 3 tiếng sau mỗi ba ngày và xử lý nhỏ thực hiện hàng ngày. Người mẹ sẽ dựa vào tình trạng thấm dịch của băng gạc để quyết định thay rửa vết thương, loại bỏ da chết và băng bó lại. Đây là một cuộc chiến tốn kém và dai dẳng khi mỗi miếng gạc nhập khẩu có giá hàng trăm nhân dân tệ. Chi phí vật tư tiêu hao hàng tháng dao động từ 3000 đến 5000 USD (khoảng 76,5 triệu đến 127,5 triệu đồng) và hoàn toàn là tự túc.

Cao Thượng Hào chia vết thương của mình thành ba loại là "dễ chịu", "trung bình" và "đau". Nếu sáng hôm sau chỉ mất khoảng 10 phút để chăm sóc vết thương, cô biết mình đã có một đêm ngon giấc vì không xoay người nhiều, đồng nghĩa với việc ít vết thương mới phát sinh.

Khiếm khuyết cơ thể không ngăn được khao khát sống của tâm hồn

Ngoài làn da, thị lực cũng là một rào cản lớn. Mắt phải của cô đã mù từ khi 6 tháng tuổi, mắt trái hiện chỉ còn thị lực khoảng 0.5, rất sợ ánh sáng và không thể sử dụng màn hình quá lâu. Phòng sách của cô luôn u tối ngay cả vào ban ngày, nhưng đó lại là độ sáng khiến cô cảm thấy thoải mái nhất.

Căn bệnh từng khiến cô rơi vào tuyệt vọng. Sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở, tình trạng sức khỏe chuyển biến xấu khiến cô phải nghỉ học. Cô từng trải qua giai đoạn nổi loạn, từ chối tập vật lý trị liệu khiến bệnh tình trầm trọng đến mức nằm liệt giường không thể ngồi dậy.

Bước ngoặt đến từ sự đồng hành kiên trì của cha mẹ. "Gặp vấn đề thì giải quyết vấn đề, không có gì là không thể vượt qua", đó là lời cha mẹ luôn nhắc nhở cô. Khi bắt đầu lại việc tập luyện, cô đã nỗ lực duỗi thẳng đôi chân vốn bị co quắp lâu ngày. Dù tiến triển chậm chạp nhưng cô đã tìm thấy hy vọng mới. Cô chia sẻ rằng: "Trước đây chân cô bị co lại thành một góc vuông, nay đã có thể duỗi thẳng hơn một chút, bấy nhiêu đó cũng đủ để cô tiếp tục cố gắng."

Lớn lên trong tình yêu thương

Cao Thượng Hào sinh ra trong một gia đình hạnh phúc, cha mẹ cô đều là sinh viên đại học thế hệ 7x chuyên ngành máy tính. Khi cô mới chào đời, mẹ cô từng không thể chấp nhận sự thật cho đến khi cô vượt qua cột mốc 2 tuổi, phá vỡ lời tiên đoán của bác sĩ. Bà Nhậm nói rằng: "Sau 2 tuổi, mỗi ngày sống thêm đều là món quà trời ban."

Cha mẹ chưa bao giờ né tránh việc thảo luận về bệnh tình của cô, họ thẳng thắn nói rằng "bệnh không thể chữa khỏi" nhưng đồng thời dạy cô cách đối mặt với cuộc sống. Mẹ chăm sóc cho "chiều dài" của sự sống, còn cha nỗ lực mở rộng "chiều rộng" của cuộc đời cô bằng cách đưa cô đi đọc sách, du lịch và khám phá thế giới. Cô ví giáo dục gia đình như một cấu trúc không gian, cha mẹ cho cô chiều dài và chiều rộng, còn cô muốn xây dựng "chiều cao" của riêng mình trên nền tảng đó.

Cô được cha mẹ đưa đi nhìn ngắm thế giới rộng lớn

Ước nguyện giản đơn cho tương lai

Cao Thượng Hào rất yêu thích đọc sách và ngưỡng mộ sự dũng cảm cũng như tinh thần bầy đàn của loài sói. Cô không trốn tránh bệnh tật mà chủ động giới thiệu với mọi người mình là bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp, "không phải vết bỏng và cũng không lây nhiễm". Cô tự cười nhận mình là một "tuyên truyền viên về bệnh hiếm".

Với sự đồng hành của cha mẹ, cô đã đặt chân đến hơn 200 thành phố và khu vực biên giới tại Trung Quốc. Mỗi chuyến đi đều cần chuẩn bị kỹ lưỡng với lượng thuốc và băng gạc gấp nhiều lần bình thường, nhưng đó là cách để cô cảm nhận thế giới.

Nói về tương lai, cô không có những khẩu hiệu lớn lao. Cô hy vọng có thể đọc trôi chảy một bài văn tiếng Anh, muốn đi đến nhiều vùng đất hơn và mong ước lớn nhất là một ngày nào đó có thể tự đứng trên đôi chân mình để leo lên một ngọn núi. Cô tâm sự rằng: "Trước đây việc leo núi đều thực hiện trên lưng cha, nay cha đã gần 60 tuổi, tôi muốn tự mình hoàn thành một lần." Với giọng điệu bình thản nhưng kiên định, cô khẳng định: "Tôi không thấy bất hạnh vì vẫn có thể sống vui vẻ, được yêu thương, được đi du lịch và mong đợi vào ngày mai, đó chính là một loại hạnh phúc."

Theo ETtoday

CHI CHI