Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, song quá trình chẩn đoán trung bình kéo dài tới 7 năm, khiến không ít trẻ em tử vong do phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp. Đặc biệt, chi phí điều trị bệnh hiếm cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh.
30% trẻ em mắc bệnh hiếm không thể vượt qua cột mốc 5 tuổi song nghị lực phi thường giúp trẻ chiến đấu, trân trọng từng phút giây cuộc sống
Khoảng 72% số bệnh hiếm được xác định là do di truyền, nhưng chỉ khoảng 10% trẻ mắc bệnh hiếm có thuốc chữa. Đó là thông tin được đưa ra tại chương trình 'Ngày bệnh hiếm' lần thứ 4 với chủ đề 'Mảnh ghép', tổ chức tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm (28/2).
Một bệnh nhi mắc bệnh hiếm xuất sắc nhận chứng chỉ tiếng Anh IELTS 6.5, nuôi ước mơ đậu đại học ngành dược.
Có 70 - 80% bệnh hiếm liên quan đến di truyền, đột biến gen. Hiện chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị. Trong khi đó, quá trình chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm rất khó khăn và tốn kém.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, sáng ngày 28/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) đã tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm lần thứ 4, với chủ đề 'Mảnh ghép' nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, đồng thời thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm.
Bé gái 8 tuổi, quê Tuyên Quang, xuất hiện triệu chứng lạ trên da từ khi mới 2 tuổi, bắt đầu từ các bọng nước kích thước 1-2 cm rải rác ở thân mình.
Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng 'Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm', góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.
Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.
Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.
Cuốn sách 'Bệnh da hiếm gặp' của Thầy thuốc Nhân dân - GS.TS Trần Hậu Khang là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.
Gần 50 bệnh da hiếm gặp được tập hợp trong cuốn 'Bệnh da hiếm gặp' là một tài liệu y khoa có giá trị lớn trong chuyên ngành da liễu, không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.
Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.
Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Từ ngày 26 tháng 2 đến ngày 28 tháng 2 năm 2023, tại thành phố Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 28/2.
Hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm (28/2), Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) và Sanofi Việt Nam đã phối hợp tổ chức chương trình 'Hãy sẻ chia sắc màu của bạn'.